Foto: Arquivo familiar
O pequeno Saulo, de apenas 7 anos, morador do bairro Planalto, na zona Oeste de Natal, conquistou uma vitória significativa na luta contra a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), doença genética rara que compromete progressivamente a força muscular. Após mobilização e solicitação na Justiça, a família obteve uma liminar favorável garantindo o acesso ao Elevidys, medicamento inovador, administrado em dose única, que custa cerca de R$ 17 milhões.
A conquista judicial é um passo essencial, mas a família ainda enfrenta uma corrida contra o tempo. Isso porque Saulo completa 8 anos no próximo dia 21 de maio, e o remédio é indicado apenas para crianças de 4 a 7 anos de idade. “Estamos em uma luta contra o tempo para Saulo receber o medicamento”, afirmou Marta Martins, mãe do menino.
A liminar foi concedida após pedido de perícia médica, determinado no dia 27 de março. O parecer favorável foi publicado na última quinta-feira, 10 de abril. Agora, a família aguarda que a decisão seja efetivamente cumprida com a compra e a marcação da data da infusão do Elevidys, que deve ser realizada em São Paulo ou no Rio de Janeiro.
Foto: Arquivo familiar
Mobilização para os custos da viagem
Mesmo com a liminar garantida, os pais de Saulo iniciaram uma campanha solidária para arrecadar recursos que serão usados para passagens, hospedagem e o período de isolamento de 90 dias necessário após a aplicação do medicamento. “Precisamos de ajuda para custear as passagens e hospedagem para o local onde será tomado o medicamento. Após a infusão, precisamos ficar em isolamento de 90 dias, e Saulo continuará tomando os medicamentos diários”, explicou Marta.
As doações podem ser feitas via PIX para o e-mail salveosaulo@gmail.com, ou pela vaquinha virtual disponibilizada no Instagram: @salveosaulo.
Diagnóstico e rotina de superação
Marta, de 36 anos, percebeu desde cedo que o filho apresentava sinais diferentes das demais crianças. Aos 5 anos, Saulo já tinha dificuldade para correr, brincar ou andar de bicicleta. Após várias tentativas de diagnóstico — incluindo uma suspeita inicial de autismo e até indicação de cirurgia nos tendões —, o exame de CPK revelou níveis anormais da enzima creatina quinase, levando ao diagnóstico de distrofia muscular de Duchenne, confirmado oficialmente em 2 de dezembro de 2024.
Mesmo com as dificuldades, o garotinho mantém viva sua paixão por música e jiu-jitsu, apesar das limitações físicas impostas pela doença. “Ele fica chorando porque quer fazer o que as outras crianças fazem e não consegue”, relata a mãe emocionada. Atualmente, Saulo precisa tomar corticoides diariamente, que ajudam a reduzir inflamações, mas provocam também fraqueza nos ossos, exigindo atenção redobrada de todos ao seu redor.
A família segue confiante na força da solidariedade e na celeridade da Justiça para garantir a aplicação do medicamento dentro do prazo. A luta agora é por esperança, dignidade e qualidade de vida para o pequeno guerreiro.